仿佛來自另一個星球

孤獨地活在自己的世界里

很少與外界交流

他們，被稱為“星星的孩子”

也是亟待社會關懷的

孤獨癥患者……

9月5日，全市首家專為孤獨癥群體服務的援助中心——閔行區(qū)孤獨癥援助關愛服務中心“號上藍屋”，在閔行文化公園正式啟用。這也標志著，閔行區(qū)已率先完成區(qū)鎮(zhèn)兩級“1+5”孤獨癥援助關愛中心的體系建設，為這些“星星的孩子”點亮了一盞溫暖的關愛之燈。

上海市慈善基金會監(jiān)事長顧國林，上海市民政局副局長沈敏，閔行區(qū)委書記陳宇劍，閔行區(qū)政協(xié)主席、慈善基金會閔行區(qū)代表處會長祝學軍，閔行區(qū)副區(qū)長楊辛等出席啟用儀式。

總建筑面積約750平方米

設置康復、培訓和研究區(qū)域

據(jù)了解，當天正式啟用的“號上藍屋”自2019年開始建設，總建筑面積約750平方米。

按照大齡孤獨癥群體的特征及需求，這里依托上海愛好兒童康復培訓中心，為孤獨癥群體量身設置了不同的功能性康復、培訓和研究區(qū)域。中心建成后，將主要開展孤獨癥群體的研究、指導、康復、培訓、關愛、交流等6個方面的工作。

根據(jù)分析閔行孤獨癥群體的現(xiàn)狀和研究成果，閔行區(qū)孤獨癥援助關愛服務中心還將有針對性地指導各街鎮(zhèn)分中心開展各項幫扶援助工作。同時，通過總結(jié)孤獨癥援助工作的經(jīng)驗和特色亮點，這里也將作為對外展示閔行孤獨癥幫扶工作成果的示范窗口。

據(jù)上海愛好兒童康復培訓中心創(chuàng)辦人楊曉燕介紹，根據(jù)不同孩子的特點，目前“號上藍屋”已經(jīng)嘗試開設了首期康復培訓課程，并邀請已進入高校學習的高功能孤獨癥孩子作為志愿者，進行現(xiàn)場輔助培訓，增強孩子們的社交表達能力和生活信心。

“接下來，我們每個月面向社會都會有志愿者培訓，還會舉辦家長減壓沙龍等。希望以專業(yè)的精神來服務好這些孩子，讓他們的家庭得到更大的支持?！睏顣匝喔嬖V記者。

當天啟用儀式活動現(xiàn)場，還成立了專家顧問團隊并為他們頒發(fā)聘書，發(fā)布了閔行區(qū)孤獨癥援助關愛Logo、工作體系及指引。同時，發(fā)布了2022年區(qū)鎮(zhèn)兩級孤獨癥援助關愛服務項目，旨在吸引更多愛心人士和專業(yè)機構(gòu)，參與到閔行區(qū)孤獨癥關愛援助體系的共建共享當中。

區(qū)鎮(zhèn)兩級“1+5”綜合體系已建成

未來14個街鎮(zhèn)分中心全覆蓋

閔行區(qū)民政局社會福利科副科長余勁草介紹，自2018年開始，閔行就推進了“弱有所扶”大調(diào)研和“孤獨癥”專項調(diào)研工作，率先出臺了《閔行區(qū)孤獨癥群體援助體系建設實施意見》，制定了閔行區(qū)孤獨癥服務框架體系、服務機構(gòu)工作指引，建立健全了政府為主導、部門分工協(xié)同、社會力量廣泛參與的援助模式和工作機制。

與此同時，“1+5孤獨癥援助關愛中心建設”也列入了閔行區(qū)政府實事項目，針對孤獨癥群體發(fā)現(xiàn)、治療、康復、融入、培訓、研究等，統(tǒng)籌區(qū)域資源、整合各方力量，進一步加大孤獨癥群體“全程”關愛和“閉環(huán)”援助。據(jù)介紹，隨著“號上藍屋”的正式啟用，目前閔行已形成了以區(qū)級平臺為綜合幫扶中心，以5個街鎮(zhèn)平臺為特色幫扶分中心的“1+5”綜合體系。

在已建成的5個街鎮(zhèn)平臺中，梅隴分中心主要開展家長互助式援助，開展家長互助、培訓、康復、倡導，提供家長學習式課堂服務和孤獨癥患者社會化培訓；華漕分中心主要跟進式援助，引入專業(yè)團隊開展生活支持、社區(qū)融入活動，提供暖心照護；古美分中心主要開展系統(tǒng)化幫扶，為孤獨癥兒童提供社區(qū)支持、研究、規(guī)劃、培訓等，承接國內(nèi)外學術研討與研究機構(gòu)交流合作；莘莊分中心主要通過多元參與、親子活動、關愛、家庭支持等，加強患者之間的交流合作；浦錦分中心主要通過自然式療法，開拓創(chuàng)新運動發(fā)展、科普類課程，幫助其增強自我認同。

未來，由區(qū)民政局牽頭負責的孤獨癥援助體系建設聯(lián)席會議制度，還將充分結(jié)合“陽光之家”現(xiàn)有平臺，加快推進形成1個區(qū)級中心、14個街鎮(zhèn)分中心全覆蓋的“1+N”模式。同時，鼓勵各街鎮(zhèn)充分結(jié)合實際情況，打造區(qū)域特色，并鼓勵引入第三方專業(yè)社會力量參與，逐步形成閔行區(qū)孤獨癥援助模式。

“讓這些‘來自星星的孩子’和家庭，在這個藍色的港灣獲得更好的支持與服務，在全區(qū)范圍內(nèi)也都能獲得更便捷的‘家門口的服務’?！庇鄤挪荼硎?。

（來源：今日閔行）

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