2020《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡藍(lán)皮書》即將發(fā)布

人民網(wǎng)上海8月26日電（葛俊�。� 《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡藍(lán)皮書》發(fā)布在即，其患者生存現(xiàn)狀與需求調(diào)研部分解讀會8月26日云舉行。作為《藍(lán)皮書》的重要組成部分，調(diào)研報(bào)告從我國系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者的生存現(xiàn)狀、健康及社會需求等多角度入手，深度刨析了我國SLE患者的未盡之需。結(jié)合臨床科學(xué)和學(xué)術(shù)部分，《藍(lán)皮書》將更好地指導(dǎo)中國SLE診治工作。

過半數(shù)患者認(rèn)為自己處于重癥狀態(tài)，患者迫切需要加強(qiáng)疾病控制

SLE是一種系統(tǒng)性自身免疫病，影響全身多系統(tǒng)和臟器。多發(fā)于15-45歲的育齡女性，以反復(fù)復(fù)發(fā)與緩解為主要臨床特點(diǎn)，疾病發(fā)生早期即可造成器官損害，如不及時(shí)治療，會造成受累臟器的不可逆損害，最終導(dǎo)致患者死亡。

目前SLE尚不可治愈，多數(shù)患者面臨著疾病反復(fù)復(fù)發(fā)，給患者帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響了其生活質(zhì)量。在本次調(diào)研中，僅超過30%的患者認(rèn)為自己的身體狀況較好或很好，54%的患者認(rèn)為自己當(dāng)前處于重癥狀態(tài)，伴有一個(gè)或多個(gè)臟器受累及并發(fā)癥；而有76%的患者認(rèn)為，當(dāng)前的健康狀況或多或少影響了他們的社會活動。

“在調(diào)研過程中，我們發(fā)現(xiàn)我國仍有許多SLE患者因?yàn)榧膊∈�去正常就業(yè)，甚至組建家庭、孕育下一代的機(jī)會，他們迫切希望回歸社會、正常生活�！鼻迦A大學(xué)健康傳播研究所副所長蘇婧教授建議，開展多平臺疾病信息傳播活動和科普工作，能夠多傾聽患者的心聲與需求，幫助患者和公眾獲得更多有效信息，同時(shí)喚醒社會各界對SLE患者的關(guān)懷，完善各種社會保障制度，切實(shí)提高SLE患者的生存質(zhì)量。

提升創(chuàng)新藥物可及性，是破局我國SLE診療困境的關(guān)鍵

過去，我國SLE患者長期處于缺醫(yī)少藥的狀態(tài)，包括糖皮質(zhì)激素，免疫抑制劑在內(nèi)的傳統(tǒng)治療方案仍然面臨著疾病控制不佳和藥物毒性挑戰(zhàn)：近80%的SLE患者長期使用激素，60%的患者疾病持續(xù)活動或反復(fù)復(fù)發(fā)。

作為當(dāng)前SLE患者用藥最為廣泛的糖皮質(zhì)激素可在短期快速控制疾病活動，但同時(shí)目前存在長期使用激素的情況。調(diào)查顯示，長期使用激素可導(dǎo)致患者代謝和電解質(zhì)紊亂（變胖、水牛背、滿月臉等）（83%）、骨質(zhì)疏松（股骨頭壞死）及椎骨壓迫性骨折（22%）和不可逆器官損傷（19%）等副作用。

而在疾病控制方面，受調(diào)SLE患者對減少疾病復(fù)發(fā)率的需求最為迫切（94%），其后是減少使用激素用量（90%）和快速控制疾病活動度（88%）。

此外，由于常規(guī)治療的局限性導(dǎo)致疾病控制不佳，反復(fù)復(fù)發(fā)以及器官受累加重（如狼瘡腎），SLE患者的健康狀況和經(jīng)濟(jì)狀況都承受了巨大的壓力。調(diào)查顯示，有91%的患者認(rèn)為當(dāng)前治療產(chǎn)生的費(fèi)用對自己產(chǎn)生了一定的負(fù)擔(dān)；有90%的患者希望未來能夠降低醫(yī)療費(fèi)用。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授表示：“我國治療SLE疾病面臨最大的挑戰(zhàn)是缺醫(yī)少藥。各地風(fēng)濕免疫科空缺，很多基層醫(yī)院沒有相應(yīng)科室，使得患者在基層無法得到有效的管理和治療。去年國家衛(wèi)生健康委發(fā)文，決定推動風(fēng)濕免疫專業(yè)學(xué)科發(fā)展，缺醫(yī)問題將得到緩解。”

曾小峰教授強(qiáng)調(diào)：“SLE需要長期規(guī)范治療，如果將病人早期用藥與延誤治療導(dǎo)致殘疾的后果，以及與此相關(guān)的家庭與社會負(fù)擔(dān)，進(jìn)行經(jīng)濟(jì)上的比較，通過醫(yī)保談判后的合理價(jià)格，將優(yōu)質(zhì)藥物納入醫(yī)保，真正改善患者的預(yù)后、提高生活質(zhì)量、減少致殘率，是非常是合算的。因此，加速創(chuàng)新藥物在醫(yī)院和醫(yī)保的雙重準(zhǔn)入，同樣急不容緩。”

中國初級衛(wèi)生保健基金會副理事長胡寧寧表示：“中國初級衛(wèi)生保健基金會一貫追求‘人人享有健康’的目標(biāo)，《藍(lán)皮書》項(xiàng)目，旨在提升社會對SLE患者的關(guān)注度，從而滿足他們最急迫的未盡之需，從根本上做到不落一人，提升健康服務(wù)的公平性、可及性及有效性。“