疾病罕見、愛不罕見。“罕見”作品展28日下午在陸家嘴環(huán)球金融中心云間美術(shù)館開幕。展覽展出了40余幅由全國罕見病病友創(chuàng)作的藝術(shù)作品。每一幅畫作都表達了這些特殊作者的心聲。觀眾通過它們了解罕見病的同時，能更好地理解病友的精神世界。讓這一特殊群體實現(xiàn)自我價值。

日前，中國太平洋人壽保險股份有限公司上海分公司、上海教育電視臺、上海陸家嘴金融城發(fā)展基金會通過黨建聯(lián)建的方式深入推進黨史學習教育“我為群眾辦實事”活動，呼吁社會了解罕見病、關(guān)注罕見病患者群體的現(xiàn)狀、推進罕見病防治工作。開幕式現(xiàn)場舉行了三方黨建聯(lián)建儀式。中國太平洋人壽保險股份有限公司上海分公司黨委書記總經(jīng)理劉余慶、上海開放大學黨委副書記、副校長、上海教育電視臺臺長孫向彤分別致辭。

身患大皰性表皮松解癥的周密為本次畫展提供了10幅畫作。由于疾病的折磨，今年18歲的她渾身上下沒有一寸完整的皮膚。目前這種疾病沒有治愈的辦法，患者終身處于巨大的痛苦之中。每個月僅是用于敷貼患者表皮潰爛處的紗布，就要花費五六千元。在與病魔抗爭的同時，周密仍強忍劇痛，堅持繪畫學習與創(chuàng)作，用畫筆表達著對生活的熱愛與渴望。周密非常期待這場畫展，這是她第一次將作品向公眾展出。然而遺憾的是，就在展覽開幕前兩天，周密不幸離開了人世。今天下午，周密的父親來到開幕式現(xiàn)場，呼吁全社會關(guān)注罕見病。

本次展覽由上海市罕見病防治基金會、中國太平洋人壽保險股份有限公司上海分公司、上海教育電視臺、上海陸家嘴金融城發(fā)展基金會聯(lián)合主辦。上海市罕見病防治基金會顧問、原上海市副市長謝麗娟現(xiàn)場宣布展覽開幕。

開幕式現(xiàn)場，上海教育電視臺黨總支書記、副臺長顧大文為參展作者代表頒發(fā)了紀念證書。中國太保壽險上海分公司向上海市罕見病防治基金會捐贈善款，并邀請國內(nèi)著名書法家姚偉榮先生為畫展開幕創(chuàng)作書法作品。上海市罕見病防治基金會理事長李定國接受捐贈并頒發(fā)捐贈證書。

本次展覽為期兩天，即日起至8月29日結(jié)束。展覽地點：云間美術(shù)館。地址：浦東新區(qū)世紀大道100號環(huán)球金融中心29樓。

分享讓更多人看到