罕見病，又稱“孤兒病”，是指盛行率低、極其少見的疾病，但世界各國對于罕見疾病的定義不盡相同，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%～1%之間的疾病或病變。
根據(jù)美國國立衛(wèi)生院的統(tǒng)計，目前已有6500種疾病被確定為罕見病。然而在中國，對于罕見病至今還沒有官方的明確定義。
“罕見病”，這并不是一個十分罕見的詞；罕見病患者在現(xiàn)實社會中也客觀存在，并非一種新現(xiàn)象。然而，當(dāng)下中國對于罕見病癥的關(guān)注仍然十分稀缺，沒有官方權(quán)威的定義，也很少有關(guān)罕見病政策的制定。政府相關(guān)機構(gòu)、公益慈善組織，往往是對其關(guān)注有余，而落實解決困難重重。
